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Parlano di noi

Su Rainews del Lazio si parla di SLA

1^ parte
2^ parte
3^ parte

La Rete nasce da una lunga esperienza di contatti e confronti tra realtà che si occupano da anni, su territori differenti, dell'assistenza ai malati di SLA, è costituita, al momento, da 5 associazioni: quattro di carattere regionale (Veneto, Emilia Romagna, Lombardia e Lazio) e una di ricerca scientifica.
Le associazioni della Rete assistono, in totale, oltre 1000 malati di SLA e le loro famiglie; numeri di riguardo per una malattia classificata come 'rara' e che colpisce in tutta Italia circa 5.000 persone. La Rete SLA intende perseguire obiettivi finalizzati all'ottenimento di migliori condizioni assistenziali per i malati e di una migliore qualità della vita per le famiglie che se ne prendo cura; a preservare in ogni campo i diritti del malato di SLA; a collaborare con le realtà socio sanitarie per la reale presa in carico della persona affetta da SLA; a rafforzare i presidi territoriali atti ad orientare e informare sui servizi esistenti; alla pianificazione sociosanitaria del territorio sul quale si intende offrire la propria azione e condivisione delle proprie conoscenze, anche scientifiche.[Clicca sulla cartina per visitare la pagina delle sedi]

20 giugno 2010 - Milano - Basilica di S. M. di Lourdes Concerto della Corale Ambrosiana. ore 16.00 ingresso libero [scarica il programma]

14-20 ottobre 2010 - Pellegrinaggio a Lourdes organizzata in collaborazione con Charitas-UNITALSI [vedi Locandina con le quote di partecipazione e leggi la lettera della Presidente Rossana Perini]

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14 maggio 2010 - Primo Corso di Formazione sulla SLA - ex Fornace Carotta - Padova  ore 8.30 [vedi il pieghevole e la locandina]

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6 agosto 2010 - Cervia: AssiSLA ONLUS organizza la giornata "In festa per conoscere la SLA"
Il 6 agosto a Cervia avrà luogo, presso il BAGNO SAURO Lungomare Deledda 117, un'intera giornata voluta e organizzata da AssiSLA ONLUS, con lo scopo di far conoscere meglio le problematiche dei malati di SLA, anche nel territorio romagnolo, che vanta ormai il nuovo Centro di Faenza. Questo giorno ricco di eventi, che ha ottenuto il patrocinio della Regione Emilia Romagna (Assemblea Legislativa), della Provincia di Ravenna e dei Comuni di Cervia e Faenza, vedrà la partecipazione di ospiti illustri e amici e prevederà un intenso programma di iniziative. [leggi la locandina]

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25 GIUGNO 2010 ORE 21 - Roma - "NOTE DI MERITO" CAVEA AUDITORIUM PARCO DELLA MUSICA
Concerto di Franco Battiato, Alice, Consoli-Rei-Turci, Paolo Buonvino, Radiodervish, Roberto Cacciapaglia ed Etta Scollo per la raccolta fondi a favore dei malati di SLA [guarda la locandina]

30/04/2010 - Passa il decreto sulla Broncoaspirazione: I familiari dei malati di sla potranno effettuare la TBA in domicilio

Finalmente, dopo anni di attesa, passa il decreto sulla Broncoaspirazione, fortemente 'suggerito' da Viva la Vita ai tempi del Ministro Turco e poi insistentemente propugnato dall'intera RETE delle Associazioni SLA .

I familiari, o anche altre persone, potranno essere abilitati ad effettuare le aspirazioni endotracheali (TBA) ai malati di sclerosi laterale amiotrofica e tracheostomizzati. Lo prevede la proposta di legge presentata dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio, che ha ottenuto il via libera dalla Conferenza Stato-Regioni. La norma regolamenta la formazione di familiari, o altre persone, per l'abilitazione ad effettuare aspirazioni endotracheali a malati, in ambito domiciliare. Secondo il Consiglio Superiore di Sanità, infatti, questa è una pratica indispensabile e urgente per quei pazienti tracheostomizzati per i quali non sia necessario o giustificato il ricovero e che, nel contempo, necessitino di assistenza continua per le loro condizioni gravemente invalidanti. [leggi tutta la notizia]

Le associazioni

foto album

A "Le Iene"
si parla di SLA
(Clicca sull'immagine
per vedere il video)