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Su Rainews del Lazio si parla di SLA
La
Rete nasce da una lunga esperienza di contatti e confronti tra realtà che si
occupano da anni, su territori differenti, dell'assistenza ai malati di SLA, è
costituita, al momento, da 5 associazioni: quattro di carattere regionale
(Veneto, Emilia Romagna, Lombardia e Lazio) e una di ricerca scientifica.
Le associazioni della Rete assistono, in totale, oltre 1000 malati di SLA e le
loro famiglie; numeri di riguardo per una malattia classificata come 'rara' e
che colpisce in tutta Italia circa 5.000 persone. La Rete SLA intende perseguire
obiettivi finalizzati all'ottenimento di migliori condizioni assistenziali per i
malati e di una migliore qualità della vita per le famiglie che se ne prendo
cura; a preservare in ogni campo i diritti del malato di SLA; a collaborare con
le realtà socio sanitarie per la reale presa in carico della persona affetta da
SLA; a rafforzare i presidi territoriali atti ad orientare e informare sui
servizi esistenti; alla pianificazione sociosanitaria del territorio sul quale
si intende offrire la propria azione e condivisione delle proprie conoscenze,
anche scientifiche.[Clicca sulla cartina per visitare la pagina delle sedi]
20 giugno 2010 - Milano - Basilica di S. M. di Lourdes Concerto della Corale Ambrosiana. ore 16.00 ingresso libero [scarica il programma]
14-20 ottobre 2010 - Pellegrinaggio a Lourdes organizzata in collaborazione con Charitas-UNITALSI [vedi Locandina con le quote di partecipazione e leggi la lettera della Presidente Rossana Perini]
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14
maggio 2010 - Primo Corso di Formazione sulla SLA
- ex Fornace Carotta - Padova ore 8.30 [vedi
il pieghevole e la locandina]
25 settembre 2010 - ASLA inaugura la nuova
sede operativa di Veggiano (PD) - ore 11.00 sul piazzale antistante la
sede, alla presenza della presidente e delle autorità.
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13 maggio - Sasso Marconi (BO) - Giornata dedicata alla SLA
14 maggio 2011 - Castel San Pietro Terme - Gian Luca Fantelli in
concerto
22 maggio 2011 - Bologna - AssiSLA ospite della 11^ MARATONAPOSA
29 maggio 2011 - Cervia (RA) - AssiSLA ospite della "26^ Passeggiata in
riva al mare" per informazioni su
questi eventi http://assisla.it
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25
GIUGNO 2010 ORE 21 - Roma - "NOTE DI MERITO" CAVEA AUDITORIUM PARCO DELLA MUSICA
Concerto di Franco Battiato, Alice, Consoli-Rei-Turci, Paolo Buonvino,
Radiodervish, Roberto Cacciapaglia ed Etta Scollo per la raccolta fondi a favore
dei malati di SLA [guarda la locandina]
20 gennaio 2011 - Il Comitato 16 novembre e sette associazioni [4 della RETE SLA] chiedono incontro urgente al governo
In una lettera-documento inviata ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, il Comitato 16 novembre, rete informale di malati di Sla e familiari, ed un ampio arco di realtà associative radicate in ambito regionale come Viva la Vita (Lazio), Viva la Vita Sardegna, APASLA (Piemonte), Puglia Amore Mio, ASLA (Veneto), Associazione Aldo Perini (Lombardia) e AssiSLA (Emilia Romagna), hanno richiesto un incontro urgente in merito allo stanziamento dei 100 milioni di € in favore dell’assistenza e della ricerca, volto ad avviare l’iter di erogazione dei fondi e a garantirne la distribuzione in coerenza con gli obiettivi della mobilitazione avviata il 16 novembre 2010. [Leggi tutta la notizia]
13/01/2011 Bologna: al via il nuovo percorso clinico e assistenziale per i malati di SLA dell'Emilia Romagna
Presa in carico fin dall’esordio in tutte le fasi della malattia, garanzia di tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale per le persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica, omogeneità nei criteri di diagnosi, cura ed assistenza, attenzione per il raccordo tra strutture ospedaliere e territoriali e per l’assistenza a domicilio, tutoraggio continuo del paziente e dei suoi familiari. [Leggi tutta la notizia]
Le associazioni
foto album
mappa del sito
accessibilità
A "Le Iene"
si parla di SLA
(Clicca sull'immagine
per vedere il video)
