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20 gennaio 2011 - Il Comitato 16 novembre e sette associazioni chiedono incontro urgente al governo

 

In una lettera-documento inviata ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, il Comitato 16 novembre, rete informale di malati di Sla e familiari, ed un ampio arco di realtà associative radicate in ambito regionale come Viva la Vita (Lazio), Viva la Vita Sardegna, APASLA (Piemonte), Puglia Amore Mio, ASLA (Veneto), Associazione Aldo Perini (Lombardia) e AssiSLA (Emilia), hanno richiesto un incontro urgente in merito allo stanziamento dei 100 milioni di € in favore dell’assistenza e della ricerca, volto ad avviare l’iter di erogazione dei fondi e a garantirne la distribuzione in coerenza con gli obiettivi della mobilitazione avviata il 16 novembre 2010.
Nel documento si pone in evidenza come il provvedimento contenuto nel decreto mille proroghe, attualmente in discussione in sede di commissione parlamentare, sia impropriamente inserito nel capitolo del 5 x 1000 e sprovvisto di qualsiasi esplicitazione operativa.
Vengono perciò tracciate, in dieci punti, le linee guida indispensabili per il celere e corretto impiego del fondo, a partire dalla ripartizione in 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca, questi ultimi sotto la gestione diretta dell’Istituto Superiore di Sanità.
La lettera, che contiene anche una forte critica all’azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operato attraverso la Legge di stabilità, si conclude con il preannuncio della ripresa del Presidio presso il Ministero dell'Economia a partire dal giorno 16 marzo 2011, in caso di mancato riscontro.

 

Ecco la lettera:

 

On.le Ferruccio Fazio
On.le Giulio Tremonti
On.le Maurizio Sacconi

Gentili Ministri,

Ringraziamo il Governo per l'accoglimento solerte delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica nel provvedimento da cento milioni, prima con un emendamento alla Legge di stabilità e successivamente inserito nel decreto mille proroghe attualmente in discussione in Parlamento.
Non possiamo tuttavia esimerci dal far notare che i provvedimenti sono inseriti impropriamente in settori non corretti e soprattutto sono mancanti di qualsiasi esplicitazione operativa. Urge, pertanto un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo i seguenti punti:

1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito dopo l'approvazione del decreto ed avere copertura negli anni a seguire.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello regionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16/11, presso il Ministero del Welfare che, con il termine perentorio di trenta giorni elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, dando in prima istanza, entro il termine massimo di 1 mese, un parere ed eventualmente rielaborando lo strumento d’indagine già utilizzato nel Lazio e già sottoposto all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di ogni singola regione, in funzione sia di supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia di verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, Allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi, è ammessa la possibilità per piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri che saranno giudicati eleggibili e certificati, una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.

Contestualmente a quanto richiesto al punto 1, censuriamo la scelta di azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operata attraverso la Legge di stabilità, ne chiediamo il ripristino ed il progressivo incremento, in linea con le ultime quattro annualità.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11 scorso presso il Ministero dell'Economia, ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
Cordiali saluti

Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre

Mauro Pichezzi
Viva La Vita ONLUS

Alberto Damilano
APASLA

Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS

Mariangela Lamanna
PAM Puglia

Daniela Fasolo
ASLA ONLUS

Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS

Filippo Martone
AssiSLA ONLUS

 

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13/01/2011 Bologna: al via il nuovo percorso clinico e assistenziale per i malati di SLA dell'Emilia Romagna

 

Presa in carico fin dall’esordio in tutte le fasi della malattia, garanzia di tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale per le persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica, omogeneità nei criteri di diagnosi, cura ed assistenza, attenzione per il raccordo tra strutture ospedaliere e territoriali e per l’assistenza a domicilio, tutoraggio continuo del paziente e dei suoi familiari. Sono i tratti caratteristici del nuovo percorso clinico-assistenziale per i malati di SLA messo a punto dal gruppo di lavoro dell’Azienda Usl di Bologna, in collaborazione con AssiSLA Onlus. Un ulteriore progresso nella realizzazione di percorsi dedicati a chi è affetto da specifiche patologie, in grado di assicurare standard di qualità, sicurezza ed appropriatezza con una attenzione particolare per la continuità della assistenza.

Il nuovo percorso è stato presentato oggi in conferenza stampa da Giuliano Barigazzi, presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria di Bologna, Massimo Annicchiarico, direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna, Filippo Martone, presidente di AssiSLA Onlus (Associazione Regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica), Fabrizio Salvi, responsabile del Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria.

Si tratta di un significativo passo in avanti “ha dichiarato Giuliano Barigazzi “per i malati di SLA e per le loro famiglie. Sappiamo bene quanto sia necessario prestare la massima attenzione ai loro bisogni, orientare i servizi a questo, garantire il raccordo e l’integrazione tra assistenza in ospedale, nelle strutture territoriali e a domicilio. Il percorso che presentiamo oggi è costruito interamente a partire da questi elementi”.

Il nuovo percorso si avvale di una équipe multidisciplinare e multiprofessionale, della quale fanno parte neurologo, pneumologo, gastroenterologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, dietologo-nutrizionista, psicologo e assistente sociale e di un Centro specialistico di riferimento, il BeNe, per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, presso la Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna, Dipartimento di Neuroscienze.

Il percorso prevede l’accompagnamento del paziente in tutte le fasi della malattia, a cominciare da quelle di esordio, con un medico del team SLA che diventa il riferimento per tutti i successivi contatti, compresi quelli con il Medico di famiglia. Completata la valutazione diagnostica multidisciplinare, il team avvia la definizione del piano terapeutico, riabilitativo e assistenziale del paziente. Il primo controllo dopo il ricovero iniziale, in Day Hospital, è fissato entro 30 giorni dalla dimissione. Il percorso prevede, tanto per il paziente che per la sua famiglia, l’assistenza costante da parte di psicologi ed assistenti sociali, sin dal ricovero.

Il nuovo percorso garantisce la continuità tra ospedale e territorio, e prevede la attivazione tempestiva dei servizi sociosanitari del distretto di residenza del paziente. Un team territoriale, del quale fanno parte il responsabile dell’Unità Socio-Sanitaria Integrata, un medico responsabile della organizzazione dei servizi, un fisiatra, un infermiere e una fisioterapista, affianca il team SLA dell’Ospedale Bellaria e il Medico di famiglia nella realizzazione di un piano personalizzato di assistenza a domicilio, o di ricovero di sollievo. Gli interventi in assistenza domiciliare comprendono l’adattamento del domicilio, l’assistenza infermieristica e fisioterapica, l’assistenza protesica e la fornitura di sistemi informatici di comunicazione.

In caso di necessità di ricovero ospedaliero urgente, in particolare per problemi respiratori o nutrizionali, il percorso prevede l’accesso tempestivo ai reparti di Pneumologia, Neurologia e Medicina Interna dell’Ospedale Bellaria.

A marzo 2010 erano 56 i pazienti con SLA seguiti dall’Ospedale Bellaria. In Italia sono 5.000 le persone colpite da SLA, con circa 1.500 nuovi casi all’anno, 10 dei quali a Bologna.

 

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30/04/2010 - Passa il decreto sulla Broncoaspirazione: I familiari dei malati di sla potranno effettuare la TBA in domicilio

 

Finalmente, dopo anni di attesa, passa il decreto sulla Broncoaspirazione, fortemente 'suggerito' da Viva la Vita ai tempi del Ministro Turco e poi insistentemente propugnato dall'intera RETE delle Associazioni SLA .

 

I familiari, o anche altre persone, potranno essere abilitati ad effettuare le aspirazioni endotracheali (TBA) ai malati di sclerosi laterale amiotrofica e tracheostomizzati. Lo prevede la proposta di legge presentata dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio, che ha ottenuto il via libera dalla Conferenza Stato-Regioni. La norma regolamenta la formazione di familiari, o altre persone, per l'abilitazione ad effettuare aspirazioni endotracheali a malati, in ambito domiciliare. Secondo il Consiglio Superiore di Sanità, infatti, questa è una pratica indispensabile e urgente per quei pazienti tracheostomizzati per i quali non sia necessario o giustificato il ricovero e che, nel contempo, necessitino di assistenza continua per le loro condizioni gravemente invalidanti.

In pratica:

La formazione dei familiari o altri soggetti, che assistono in via continuativa tali pazienti, verrà  svolta dal personale del Servizio Sanitario Nazionale operante presso la struttura che ha in carico il paziente e dovrà prevedere alcuni precisi insegnamenti teorici e pratici. La formazione dovrà contemplare fra l'altro: nozioni di anatomia – fisiologia, nozioni sulle principali patologie dell’apparato respiratorio, tecniche di assistenza respiratoria (la tracheotomia, definizione e indicazioni, le cannule della tracheotomia), l’aspirazione endotracheale (definizione e indicazioni), le cure quotidiane legate alla tracheotomia, manutenzione del materiale, ripercussioni sociali e psicologiche dell’insufficienza respiratoria e della tracheotomia. I momenti di training di pratica saranno da eseguirsi alla presenza di un infermiere.
A conclusione dell'intera formazione, il nominativo dei destinatari di questa, verrà annotato nel fascicolo del paziente, il quale potrà a questo punto ricevere gli interventi oggetti del Decreto, solo dalla persona abilitata.
Alle attività previste dall'Accordo si dovrà provvedere nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili dalla legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.

 

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27/09/2009 INFITNESS per la lotta SLA

 

Domenica 27 settembre in P.zza E. Cavicchioni ad Albinea (RE) tutti a lezione di fitness per sostenere l'associazione Viva la Vita Onlus

Domenica 27 settembre gli amanti del fitness, dello sport, ma soprattutto coloro che vogliono sostenere quel prezioso dono chiamato “vita”, sono invitati in Piazza E. Cavicchioni ad Albinea (Reggio Emilia) per un'importante iniziativa a scopo benefico a favore di Viva la Vita Onlus, l’associazione che riunisce familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie rare ad alto impatto sociale. Infitness è il titolo della frizzante giornata, organizzata da
Barbara Di Franco e Maurizio Zanni con il patrocinio del Comune di Albinea, della Protezione Civile Sezione di Albinea e la collaborazione tecnica del Centro Benessere Piscine Eden di Corte Tegge (RE).

Accanto all’attività fisica poi,
dalle 14.00 alle 15.00, un momento di riflessione e informazione sulla SLA con interventi e testimonianze dei rappresentati dell’associazione Viva la Vita Onlus, di AssiSLA Onlus - associazione che si occupa delle problematiche legate alla SLA in Emilia Romagna - , del Comune di Albinea e della Protezione Civile.
In rappresentanza di Viva la Vita Onlus sarà presente
Stefania Atili, consigliere del direttivo, e per AssiSLA Onlus il suo presidente dr. Filippo Martone. AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici (www.assisla.it) è l’associazione di riferimento per i malati e familiari di SLA dell’Emilia Romagna . Ha la sua sede centrale a Bologna, presso il Bene dell’Ospedale Bellaria, e numerose sezioni nella regione. Insieme a Viva la Vita Onlus è tra i soci fondatori della Rete Italiana delle Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica (www.retesla.it), costituita dall’unione di associazioni italiane al fine di rendere più forte ed incisiva l’azione di aiuto alle persone affette da SLA e alle loro famiglie.

Sandra, Gianni, Valeria, Fabio, Julian, Claudio, Marco e Mirco, tutti istruttori professionisti di discipline che gravitano nel divertente mondo del fitness, invitano gli appassionati, e tutte le persone che vogliono trascorrere qualche ora all’insegna dell’esercizio fisico, ad iscriversi a Infitness per poter partecipare alle lezioni che si terranno nel corso della giornata dalle ore 10 alle 17.50.
Il ricavato della manifestazione sarà devoluto all’associazione Viva la Vita Onlus.

 

 

07/09/2009 - Partita contro la SLA tra Milan Glorie e Real Madrid Veteranos

 

Milan Glorie - Real Madrid Veterans

7 settembre 2009, stadio San Siro: Milan Glorie scende in campo contro i Real Madrid Veteranos per la lotta alla SLA.

Il prossimo 7 settembre lo stadio di San Siro sarà teatro di un'amichevole dalle sfumature storiche: le glorie rossonere come
Franco Baresi, Paolo Maldini e Marco Van Basten affronteranno gli ex merengues tra cui Paco Buyo, Emilio Butragueno e Michel. Le due formazioni si sono già incontrate sul campo del Palau Blaugrana di Barcellona sabato 11 luglio, in occasione del torneo MSC Cruceros Cup.
Milan Glorie scenderà in campo per affrontare i Real Madrid Veteranos, per disputare il Trofeo Telecom Italia per la lotta alla SLA: un'importantissima iniziativa a scopo benefico dove tutto il ricavato della serata verrà interamente devoluto alla Associazione
Viva la Vita Onlus e alla Fondazione Stefano Borgonovo, che ha preso vita da quasi un anno e che grazie anche alle attività portate avanti da Fondazione Milan, continua la sua lotta alla SLA e il sostegno ai familiari delle persone colpite da questa terribile malattia.

 

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28/05/2009 - KIFAP3, il prof. Silani risponde alla richiesta di chiarimenti

 

L'ultima recente scoperta nel mondo della ricerca, riguardante la proteina KIFAP3 correlata al rallentamento del decorso nella SLA, ha generato moltissime aspettative tra i malati e molte sono state le richieste pervenute in associazione di conoscere la reale portata della scoperta e soprattutto le implicazioni nell'immediato futuro.
Il prof. Vincenzo Silani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano, è coautore dell'articolo "Reduced expression of the Kinesin-Associated Protein 3 (KIFAP3) gene increases survival in sporadic amyotrophic lateral sclerosis" pubblicato sulla rivista scientifica Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America (PNAS).

Per soddisfare le innumerevoli richieste di chiarimento provenienti da malati e familiari, gli amici di Viva la Vita Onlus hanno sollecitato e prontamente ricevuto dal prof. Silani il contributo che di seguito, fedelmente, si riporta:

 

28 Maggio 2009

Il risultato di un ampio studio di GWA in pazienti affetti da forma sporadica di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è stato riportato sulla rivista PNAS USA nell’ ambito di uno sforzo collaboratorivo guidato da John E. Landers e Robert H. Brown Jr. del Day Laboratory for Neuromuscular Research – University of Massachusetts Medical School di Boston cui ha contribuito anche l’IRCCS Istituto Auxologico Italiano – Università degli Studi di Milano ed il Centro “Dino Ferrari” nelle persone del Dott. Nicola Ticozzi e del sottoscritto . Tale analisi ha evidenziato che i Pazienti portatori di un polimorfismo genico nel promotore del gene KIFAP3 hanno una sopravvivenza aumentata di più del 30% rispetto alla media (14 mesi). Tale variante determina infatti una ridotta produzione della proteina KIFAP3 coinvolta nel trasporto degli organelli cellulari lungo gli assoni del motoneurone. I dati pubblicati, ottenuti su una vasta popolazione USA-Europa, necessitano di conferma con una serie di Pazienti più ampia. Infatti, precedenti dati di GWA non sono stati convalidati dopo studi di replica.
L’ identificazione di KIFAP3 quale proteina implicata nella SLA è interessante e per vari motivi. Il principale è che KIFAP3 è uno dei responsabili del trasporto di molecole lungo il prolungamento dell’ assone. Si profila quindi la possibilità concreta che la SLA nella forma sporadica riconosca come attore fondamentale della morte motoneuronale un trasporto anomalo di molecole da identificare. La ricerca oggi si rivolge quindi alla definizione dei meccanismi vicini a KIFAP3.
Corre l’ obbligo di dire che la scoperta è di rilievo ma non ha una applicazione clinico-terapeutica immediata per il Paziente anche se potrebbe averne più di una nel prossimo futuro. Siamo attivamente impegnati, infatti, nello sviluppo di nuove evidenze sperimentali e, particolarmente, in uno studio di GWA Italiano volto a confermare e/o a definire nuovi geni associati alla SLA.
Il messaggio scientifico va soggetto a molte interpretazioni che talvolta vengono accentuate dalle aspettative e, trattandosi di SLA, è bene comprensibile il dramma di chi attende una risoluzione terapeutica alla propria malattia. Le evidenze scientifiche vanno però recepite per il loro valore ma anche per i loro limiti: ciò non è spesso facile.
Come sperimentatori affacciati ai pazienti siamo in una posizione molto particolare e sempre abbiamo cercato di trasmettere un messaggio onesto citando possibili implicanze di tali scoperte in modo aderente ai risultati ottenuti.

Cordialmente

Vincenzo Silani

 

31/05/09 La consulta giovanile di Villanova per la Sla

 

VILLANOVA - Si svolgerà il 31 maggio 2009 la giornata di beneficenza organizzata dalla consulta giovanile di Villanova Monteleone che da circa un anno opera attivamente all’interno del paese.

L’idea di organizzare una manifestazione a scopo benefico nasce dalla volontà dei ragazzi dell’associazione, i quali dopo esser venuti a conoscenza delle difficoltà che le persone affette da S.L.A. devono affrontare quotidianamente, hanno deciso di voler sensibilizzare l’intero paese l’opinione pubblica e non solo portando alla luce le reali problematiche della malattia.

La giornata sarà aperta da un convegno informativo, al quale parteciperanno medici ed infermieri della A.S.L. n° 1 di Sassari. Alle 17:30 a Su palatu e sas Iscolas si terrà l’inaugurazione di una mostra fotografica realizzata dai ragazzi della consulta in collaborazione con Salvatore Ligios e i malati di S.L.A. che comunicheranno tramite fotografie e filmati, pensieri, problematiche, sorrisi e dolore, il loro vissuto.

Alle ore 21:00 avrà luogo, in collaborazione con radio onda stereo, la serata musicale durante la quale ci sarà l’estrazione dei biglietti della lotteria di beneficenza. Inoltre, all’interno dei giardini pubblici di Remundu Piras e Veronica Fadda, verranno serviti pranzo e cena con intrattenimento di balli, musica e animazione bambini per tutta la l’intera giornata. L’intero ricavato della giornata sarà devoluto all’associazione “Aldo Perini”.

 

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25/05/2009 - MALASANITA' - VENETO: SALUTE, ASLA "MALATI DI SLA COMINCIANO A CERCARE CURE FUORI REGIONE

 

(IRIS) - ROMA, 25 MAG - “Ultimamente registriamo che pazienti veneti affetti da SLA in cura da tempo presso le strutture locali, con diagnosi confermate e terapie avviate, decidono di andare a curarsi fuori regione”.
E’ questo l’allarme lanciato oggi da Daniela Fasolo, vicepresidente dell’Asla di Padova (www.asla.it), associazione di sostegno ai malati di Sla.
“Naturalmente – precisa Daniela Fasolo -  non si intende opinare la libertà di ciascun malato di rivolgersi alle strutture e ai professionisti che ritiene più idonei: quando mio marito si ammalò di Sla non solo lo portai fuori regione, ma addirittura all’estero. Credo però che ad un certo punto ci si accorga che, con l’avanzare della malattia, gli spostamenti su lunghe distanze diventino un calvario inutile per il paziente e per chi condivide con lui la quotidianità, e che sarebbe essenziale poter usufruire di un centro di cura ben attrezzato nel proprio territorio”.
“Principalmente sono due gli aspetti di questa tendenza alla ricerca di nuovi punti di riferimento a preoccuparmi:– spiega – Il primo consiste nel fatto che questo esodo fuori regione, rincorrendo,  temo, false aspettative, comporta per il Veneto una spesa enorme in termini di rimborsi, soprattutto per le giornate di ricovero: soldi che non saranno più a disposizione della sanità veneta ma di quella delle regioni vicine. La seconda questione, forse ancora più preoccupante, è che proprio a causa di questa maggiore spesa i servizi offerti ai malati in Veneto potrebbero diminuire e peggiorare di qualità, a discapito dei pazienti stessi”. “Tale ricerca disperata al di fuori dei confini regionali- aggiunge Daniela- potrebbe essere dettata non dall’insoddisfazione dei pazienti per le cure ricevute dagli specialisti del nostro territorio, di cui anzi sembrano essere soddisfatti, bensì dalla speranza che un centro formalmente riconosciuto come esclusivamente dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica possa offrire più qualità all’utenza e possedere strutture maggiormente all’avanguardia per la cura ed il trattamento della malattia. Paradossalmente, da  oltre dieci anni un gruppo di medici e ricercatori dell’Università di Padova si occupa prevalentemente di questa drammatica malattia, investendo tempo e risorse anche al di là dei propri oneri professionali, senza tuttavia vedere riconosciuto formalmente il proprio operato”.
“Quello che ci auguriamo come associazione – conclude - è che la regione Veneto reagisca offrendo di più ai suoi malati, magari a partite dall’attivazione del Centro di Riferimento per la SLA a Padova, promessa che sentiamo farci da anni ma che non si è ancora concretizzata. Credo sia importante comprendere come la spesa – tutta in perdita - che si sostiene per le cure fuori regioni sia ben maggiore  a quella che si sosterebbe – questa volta a titolo di investimento – finanziando Centri di riferimento ufficiali e servizi all’interno della Regione”.

 

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15 maggio - All'indomani del Convegno a Rimini: 'Calcio e Sla, un binomio su cui riflettere'

 

Il convegno sarà proposto in integrale su Icaro Rimini TV sabato 16 maggio alle 14,30 e su Icaro Rimini TV ed èTV Romagna lunedì 18 dopo la mezzanotte.
Il Centro Congressi della Società Gas Rimini è stato teatro di un importante convegno dal tema "Calcio e Sla" organizzato dal Gruppo Emilia Romagna Giornalisti Sportivi - si legge in una nota -. La Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) da tempo viene associata al mondo del calcio in quanto sono ormai più di 40 gli ex calciatori professionisti che sono stati colpiti da questa gravissima forma sclerotica che porta in breve all'atrofizzazione di tutti gli elementi vitali fino alla morte.
Una situazione che tende a diventare ancor più critica in quanto non si è ancora riusciti ad individuarne la causa come ha sottolineato il dottor Fabrizio Salvi dell'Ospedale Bellaria di Bologna: "Noi come ricercatori ci stiamo indirizzando ad esplorare diverse strade per capire la natura di questa malattia. Certo è che mentre i calciatori colpiti sono tutti in età compresa dai trentacinque ai quarantacinque anni, quelli che possiamo considerare "normali" che comunque rappresentano un numero piuttosto consistente rientrano in una fascia di età superiore ai sessant'anni.
Abbiamo anche visto che tra gli sportivi i soggetti colpiti sono per la stragrande maggioranza calciatori e questo quindi ci fa escludere il fatto che potrebbe essere una forma degenerativa proveniente ad esempio dal doping. Non trascuriamo l'aspetto di un incidenza da parte di una forma prodotta dai diserbanti o da componenti chimici che fanno parte della composizione dei campi di calcio.
Per tranquilizzare chi gioca a calcio sicuramente escludiamo che la Sla possa dipendere dal fatto che si colpisca la palla frequentemente con la testa".

"Il problema maggiore - ha ribadito il dottor Filippo Martone - è quello relativo all'assistenza in quanto i soggetti colpiti si trovano a dover affrontare quotidianamente problematiche che vengono anche a minare l'equilibrio familiare soprattutto dal punto di vista psicologico, in quanto è molto difficile accettare questo tipo di malatia che porta a un deperimento fisico di questa intensità".

Personaggio di spicco anche del mondo del calcio e ora medico affermato, Lamberto Boranga invece ha parlato dell'incidenza che ha la Sla su quello che è stato il suo mondo.
"Pur non essendo competente in questo campo - ha detto il popolare Bongo - noto che l'età di chi è colpito dalla Sla è sempre più ridotta. Dei miei compagni ricordo che sono stati colpiti Lombardi e Sagato che giocavano con me nella Fiorentina e Rognoni a Cesena. Quello che maggiormente preoccupa è che in Italia la ricerca è affidata ai privati e quindi secondo me sarebbe opportuno che i giocatori stessi si esponessero per riuscire a costituire un fondo per cercare la natura di questo male che sicuramente è molto preoccupante.
Se posso azzardare una mia ipotesi trove analogie con un decorso che potrebbe sortire dalla mononucleosi. In ogni caso è necessario dare fondi alla ricerca".

Le voci degli altri relatori hanno dato spazio al mondo dell'assistenza (Giulia Bertoli dell'Airone) e dello sport (William Reverberi, presidente del CONI Emilia Romagna).
Infine il responsabile dell'Apt di Rimini, Massimo Gottifredi, ha illustrato il progetto che vuole la Riviera Romagnola in prima linea per organizzare vacanze per chi ha problemi di disabilità. Testimonial d'eccezione sarà Luca Toni.

 

 

14 maggio - Rimini: Convegno “Calcio e Sla, un binomio su cui riflettere”

 

GERGSGiovedì 14 maggio, alle 10.30, presso il Centro Congressi SGR (Società Gas Rimini) di Rimini, si svolgerà il convegno “Calcio e Sla, un binomio su cui riflettere”, organizzato dal Gruppo Giornalisti Sportivi Emilia Romagna, in collaborazione con APT Servizi e il patrocinio dell’Unione Stampa Sportiva Italiana.
Alla riunione, che rientra nell’ambito delle iniziative realizzate dal GERGS su temi di attualità sportiva, parteciperanno – tra gli altri – il dr. Fabrizio Salvi, responsabile de “Il Bene”, centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, il dr. Filippo Martone, presidente dell’AssiSLA ONLUS, Associazione Regionale per l'Assistenza integrata contro la sclerosi laterale amiotrofica, Lamberto Boranga, medico e biologo ed ex portiere di Cesena e Fiorentina, William Reverberi, presidente del Coni Emilia Romagna, Massimo Gottifredi, presidente di APT Servizi, personaggi del mondo dello sport .
Nel corso del convegno si cercherà di comprendere meglio l’evoluzione della Sla, considerata la malattia dei calciatori, ipotizzando la sua genesi, analizzando i suoi eventuali legami con l’ambiente, con i traumi sportivi, con le malattie virali e l’uso di sostanze dopanti. Saranno anche ascoltate le testimonianze di personaggi sportivi e non, tra cui la prof.ssa Giulia Bertoldi dell’Associazione “Airone” di Reggio Emilia che, tra le sue varie attività, si occupa del sostegno a persone colpite dalla Sla. Verrà anche studiata e discussa la possibilità di realizzare aste benefiche il cui ricavato andrà alla ricerca. Nell’occasione Apt Servizi metterà a disposizione alcune maglie da gioco autografate di Luca Toni, attaccante della nazionale italiana e del Bayern Monaco,  testimonial dell’Emilia Romagna in Germania.
A chiusura dei lavori Massimo Gottifredi, presidente di APT Emilia Romagna, illustrerà i progetti turistici regionali che privilegiano l’aspetto salutistico del soggiorno in Riviera che, dalla scorsa estate, ha in calendario i Beach Games, le Olimpiadi dei Giochi da Spiaggia, evento che meglio di ogni altro rappresenta un esempio di vacanza attiva.

 

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13/05/2009 - Sla malasanità di Pierpaolo De Lauro

 

È balzata alle cronache come la malattia dei calciatori per le vicende di Gianluca Signorini e dell’ex bomber di Fiorentina e Milan Stefano Borgonovo, ma anche grazie alle battaglie di Luca Coscioni e Piergiorgio Welby. La Sla è un male subdolo col quale ogni giorno migliaia di persone in Italia sono costrette a convivere tra ospedali non attrezzati, personale medico che scarseggia e operazioni semplici che possono diventare un incubo. Le conseguenze della sclerosi laterale amiotrofica sono di per sé atroci, ma a volte la mancanza di un’adeguata assistenza le rende ben peggiori. E anche sopravvivere può diventare una sfida. Ogni anno nel nostro Paese si registrano dai 6 agli 8 nuovi casi ogni 100mila abitanti. Impossibile, per il momento, guarire: il corpo della vittima si trasforma in una bara, e mentre il cervello continua a funzionare i muscoli lentamente smettono di farlo, portando alla morte. A queste sofferenze si aggiungono le carenze da parte delle istituzioni e gli alti costi sociali della malattia, che rendono tutto più difficile. «La nostra è una situazione di grande svantaggio, la stessa in cui si trovano tutti coloro che hanno a che fare con le malattie rare - spiega Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la vita, che riunisce familiari e malati di Sla -. La rarità infatti aumenta le difficoltà diagnostiche e di risposta clinica. I centri di riferimento non sempre sono attivi e funzionali e spesso la sanità territoriale è impreparata». Nei reparti ospedalieri manca il personale specializzato in grado di fronteggiare le richieste di assistenza, e spesso anche le attrezzature necessarie non sono disponibili. «I nostri pazienti - spiega Pichezzi - soprattutto nella fase avanzata della malattia sono in respirazione assistita, sono nutriti artificialmente, del tutto immobili, privi di autosufficienza e non possono comunicare. Quando si presenta un malato del genere in un pronto soccorso i disagi che viviamo noi normodotati si moltiplicano per dieci o cento. L’attesa diventa problematica, la degenza lo è ancor di più. Il personale del pronto soccorso non può star dietro a un solo ammalato mentre ce ne sono venti in attesa di cure urgenti». E così molto spesso i parenti hanno dovuto mandare infermieri privati insieme al paziente. «Questa per noi è malasanità, è il sistema che manca di organizzazione», denuncia il presidente di Viva la vita.

Le carenze però non riguardano solo l’assistenza. Altro fronte critico sono le richieste di invalidità e una pensione aggiuntiva che possa aiutare a fronteggiare le alte spese per le cure, e che molto spesso rischia di non arrivare mai a causa delle lungaggini burocratiche non compatibili con i tempi della malattia. «Al momento in Italia non esiste nessuna possibilità di accelerazione delle pratiche di riconoscimento per i malati di Sla prosegue Pichezzi -. Se una persona ha una diagnosi di malattia

 agli esordi e si presenta davanti a una commissione medico-legale, quasi mai si vede riconosciuto il 100 per cento di invalidità». A sei mesi dalla diagnosi però può perdere completamente l’autonomia. «A quel punto c’è bisogno di una nuova verifica del grado di invalidità, ma non è facile riunire ancora una volta una commissione medico-legale in tempi brevi. Si rischia di far passare un altro anno, e ci sono stati casi in cui quando è stata concessa l’ulteriore visita il malato era già deceduto». Le associazioni non chiedono agevolazioni ma la possibilità di un percorso abbreviato che oggi, per legge è previsto solo per i malati di tumore. La legge non aiuta neanche nell’assistenza da parte dei familiari. Ogni ammalato di Sla è tracheostomizzato e per vivere ha bisogno, giornalmente di un’operazione che in termini tecnici si chiama broncoaspirazione. È una pratica invasiva che la legge prevede possa essere svolta solo da personale sanitario. «Quando un malato va a casa dovrebbe quindi avere un’assistenza continua che però non c’è». Così la broncoaspirazione sono costretti a farla i familiari. O, a volte, le badanti. Un’operazione che non compete loro e che le mette a rischio in caso di errori. «Le Asl offrono l’assistenza domiciliare al costo spaventoso di circa 150mila euro l’anno. Una cifra impensabile. C’è bisogno di una legge che consenta di eseguire la broncoaspirazione anche a personale non sanitario, ovviamente debitamente formato».

Eppure, una legge del 2002 identifica delle strutture adatte all’assistenza ai malati di Sla. Ma anche in questo caso qualcosa non ha funzionato. Molti centri sono stati aperti, anche se alcuni non hanno mai visto la luce nonostante la legge e le successive delibere regionali. È il caso del Veneto, dove nel 2005 una delibera regionale riconosceva nell’azienda ospedaliera di Padova un centro Sla, che però nel 2009 ancora non ha visto la luce.
«Da allora ci dicono sempre che non ci sono gli spazi e i soldi - spiega Daniela Fasolo vicepresidente di Asla onlus -. Sulla carta il centro è stato riconosciuto e istituito ma nella realtà non c’è nulla. La nostra associazione lavora da dieci anni all’interno dell’azienda ospedaliera con due medici, e abbiamo anche delle ore di formazione in ambulatorio dedicate alla Sla». Il centro in pratica esiste, con un medico che lavora attivamente, assistendo circa 300 ammalati. Ogni settimana inoltre ne arrivano di nuovi da tutta l’alta Italia. Tutto però è basato sul volontariato. «Sono stati stanziati dei fondi che non sono mai stati utilizzati. Manca la volontà da parte di qualcuno. Il direttore generale da sempre continua a rinviare, forse pensano che comunque c’è già qualcuno che si occupa della cosa - prosegue la vicepresidente -. L’azienda paga i medici ma tutto il resto lo mettiamo noi come associazione. Noi vorremmo avere la possibilità di farlo meglio e con una certa ufficialità per offrire un servizio più completo, che per il momento non saremmo neanche autorizzati a fare».
Qualcosa fortunatamente si sta muovendo. La Regione Lazio ha approvato nel bilancio 2009 un percorso assistenziale per i malati di Sla e al policlinico Umberto I di Roma, dopo la denuncia di un malato costretto ad attendere 11 ore su una barella nel pronto soccorso, sta nascendo un centro con un’équipe multidisciplinare. Anche il mondo della ricerca muove passi in avanti. «Ma su questo - ricorda Mauro Pichezzi - è meglio andare cauti: non possiamo creare false speranze negli ammalati». Che mentre aspettano una cura, possono solo sperare in una migliore assistenza da parte dello Stato e delle istituzioni.

 

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06/05/2009 - Maranello: iniziative a sostegno della ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica
[clicca sulle immagini per leggere anche il testo degli articoli pubblicati sul RdC e sulla Gazzetta di Modena]

 

GAZZETTA DI MODENAIl Comune di Maranello promuove un progetto per dare un futuro ai malati di S.L.A., la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave malattia dei motoneuroni che in Italia riguarda circa 5.000 persone e le loro famiglie. L'obiettivo è informare e sensibilizzare, ma soprattutto sostenere la ricerca scientifica, attraverso una raccolta fondi per finanziare una borsa di studio per un dottorato di ricerca.

Il progetto è intitolato a Virgilia Santandrea, assessore all'istruzione del Comune di Maranello e vicepreside all'Ipsia Ferrari di Maranello, scomparsa nell'ottobre 2008 a causa della S.L.A..

Il Comune di Maranello ha sottoscritto una convenzione con l'Azienda USL di Bologna per finanziare la ricerca attraverso una raccolta fondi: la borsa di studio sarà condotta sotto la responsabilità de "Il BeNe", centro per la diagnosi e la cura dell'Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale Bellaria. La ricerca sarà condotta con particolare attenzione alle nuove metodologie diagnostiche e terapeutiche, al fine di abbreviare i tempi di diagnosi e garantire all'assistito il trattamento più appropriato. Tra i partner del progetto c’è anche l'associazione AssiSLA Onlus, che ha sottoscritto un accordo con il Comune per favorire l'assistenza, sostenere la ricerca, promuovere attività di conoscenza e sensibilizzazione sulla S.L.A. Per la raccolta fondi a sostegno della ricerca è già attivo un conto corrente bancario, sul quale si possono effettuare donazioni (n. 1849969 intestato a: Comune di Maranello - Pro S.L.A. in ricordo di Virgilia Santandrea presso la Banca Popolare dell'Emilia Romagna - Filiale di Maranello).

Per informare, sensibilizzare e raccogliere contributi nei prossimi giorni e settimane sono inResto del Carlino 06/05/2009 programma una serie di iniziative: la prima mercoledì 6 maggio alla Chiesa Parrocchiale di Pozza con un concerto con le musiche di G.F. Handel (i sei concerti per organo e orchestra), in giugno nell’ambito della festa "Il paese dei bambini e dei ragazzi" (martedì 2) e della "Giornata del volontariato sociale" (domenica 28 con pranzo di beneficenza e stand informativi). Altre iniziative a sostegno del progetto saranno organizzate nei prossimi mesi. Al progetto collabora anche l’Ipsia A. Ferrari: la scuola, da tempo impegnata in progetti innovativi sulla mobilità e le energie alternative, fortemente sostenuti dalla stessa Virgilia Santandrea, ha dedicato a Virgilia il prototipo a energia solare "Virgil", che partecipa alla Shell Eco-Marathon 2009 in Germania nei prossimi giorni (7-9 maggio).

Per saperne di più: Comune di Maranello tel. 0536/240.042, 240.014, Comune di Maranello.

 

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TELECOM dona 40 pc a Viva la Vita e ... alla Rete

Telecom30 computer portatili e 10 fissi, tutti dotati di webcam ad alta definizione e di mouse ottico, sono stati donati da Telecom all'associazione di Viva la Vita, la quale ne ha dati a sua volta alcuni a tutte le associazioni della Rete SLA. La dotazione strumentale costituisce la base hardware per l'avvio di un progetto per la realizzazione di un sistema di comunicazione aumentativa che l'associazione realizzerà con la consulenza di partner informatici e tecnologici. Il progetto intende creare un modello flessibile e scalabile per fornire ai malati di SLA uno strumento a basso costo che sia in grado di rispondere alla perdita progressiva di autonomia. L'obbiettivo finale che l'associazione Viva la Vita Onlus persegue è quello della creazione di un sistema integrato che fornisca alle persone affette da SLA gli strumenti necessari non soltanto per comunicare, ma anche per interagire con l'ambiente domestico e che sappia interfacciarsi con i sistemi di telecontrollo e di telesorveglianza.

 

18/04/2009 - ROMA - Convegno: "La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica" con il patrocinio del Consiglio Nazionale delle Ricerche
Sala Vanvitelli Avvocatura Generale dello Stato - Via dei Portoghesi 12

“Rara può essere forse la malattia, mai raro deve essere il nostro impegno per combatterla”

Il Rotary Club Roma Prati, del Rotary International, Distretto 2080, inaugura, con questo Convegno, un Progetto dedicato alla lotta contro le malattie rare, in particolare contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una delle malattie su cui in questi ultimi tempi si concentra l’attenzione della medicina e della relativa giurisprudenza.
Questa patologia consiste nella degenerazione dei motoneuroni, cellule che presiedono al controllo del movimento, della deglutizione e della respirazione e che, pur essendo ancora poco conosciuta, ha colpito, soltanto nel nostro Paese, oltre quattromila persone.
Purtroppo fino al momento non è stato possibile identificare le cause, né predisporre interventi capaci di bloccarne l’evoluzione. Per questo motivo tutte le speranze sono nelle mani della ricerca scientifica, l’unica strada da percorrere per avere una risposta a tanti interrogativi.
Il Club pertanto ha predisposto, nella programmazione delle attività dell’anno rotariano in corso, un Progetto rivolto essenzialmente alla diffusione delle conoscenze scientifiche sulla SLA per sensibilizzare l’opinione pubblica e contemporaneamente finalizzato al sostegno economico della ricerca per combattere questa grave patologia.
Il Progetto del Club Roma Prati intende affiancare l’opera della I.Co.M.M. (Insieme contro le Malattie del Motoneurone). Questa Associazione ONLUS, senza fini di lucro, sostiene la ricerca collaborando con l’Università Cattolica del Sacro Cuore e con le altre Associazioni coinvolte nella lotta contro la SLA.

Il Convegno, organizzato con il patrocinio del C.N.R., vuole analizzare lo stato della ricerca sull’argomento e proporre, attraverso il parere degli esperti, nuovi traguardi da raggiungere.

Segreteria Scientifica:
Tel. 06 49932614
Mobile: 335 8227997

Segreteria Organizzativa
Rotary Club Roma Prati
Via Cardinale Garampi, 103
00167 ROMA
Mobile: 348 1094765
Fax: 06 6144295
Mail: segreteria@rcromaprati.org
Mail: rcromaprati@rotary2080.org


Programma:

ore 09.00 - Registrazione dei partecipanti
ore 09.30 - Welcome Coffee
ore 10.00 - Indirizzi di saluto
- Oscar Fiumara
- Avvocato Generale dello Stato
- Ing. Alberto Cecchini
- Governatore Distretto 2080
- Avv. Vittorio Cesaroni
- Presidente Rotary Club Roma Prati
ore 10.30 - Apertura dei lavori
Presiede Prof. Fulco Lanchester
Facoltà di Scienze Politiche Università La Sapienza Roma
- Dott. Mario Sabatelli
- Policlinico Agostino Gemelli e Responsabile scientifico I.CO.M.M. Onlus
- La sclerosi laterale amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica
- Dott.ssa Domenica Taruscio
- Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
- L’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità per la sclerosi laterale amiotrofica
- Avv. Nicola Colacino
- Presidente I.CO.M.M. Onlus
- La normativa nazionale sulle malattie rare
- Prof.ssa Olimpia Tarzia
- Università Europea di Roma
- La famiglia di fronte alla vita sofferente: risorse e difficoltà
- Dott. Mauro Pichezzi
- Presidente Associazione “Viva la Vita”
- Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta da SLA
ore 12.30 - Interventi e Dibattito
ore 13.00 - Conclusioni
Prof. Fulco Lanchester
Avv. Vittorio Cesaroni

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05/04/2009 - MILANO: la RETE partecipa alla Stramilano

Migliaia di persone, circa 50.000,  hanno partecipato il 5 aprile 2009 alla 38°  manifestazione podista milanese: la Stramilano. Un evento dedicato al grande giornalista sportivo scomparso Candido Cannavò e che ha celebrato Milano come capitale Europea dello Sport.

Tre le sezioni : Stramilano, aperta ai dilettanti, la mezza agonistica vinta dal keniano Paul Kimugul, e la STRAMILANINA : corsa non competitiva a ritmo libero. Bambini, famiglie, associazioni varie tra i partecipanti.
Non poteva mancare, alla sua prima partecipazione,  l’Associazione ALDO PERINI e la RETE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI SLA, con un testimonial d’eccezione : l’ex calciatore Stefano Turchi, che da poco ha scoperto di essere affetto da SLA.
Alla partenza, in Piazza Duomo, il gruppo spiccava con :  i suoi cappellini gialli, le magliette bianche con la scritta “ Nella lucida consapevolezza della decadenza fisica ogni giorno è una maratona che vinciamo con l’amore di tutti e per la fede in una vita oltre la morte “ ( G.P ), gli striscioni bianco / azzurri.  Un gruppo che non  passava inosservato, una delicata macchia di colore, ma anche un gruppo con persone serene e sorridenti: famigliari, malati, e bambini. Compresi due piccoli, simpaticissimi gemellini, un inno alla vita. Un momento di festa nonostante la presenza di alcuni ammalati su carrozzina.  Di tutto rispetto inoltre  il tempo di percorrenza, stimato in circa 1 ora e 50 minuti
Ringraziamo il pubblico ( milanese e non )  che ha partecipato all’evento, per l’aiuto che ha dato ai nostri partecipanti in carrozzina a superare le varie barriere architettoniche, permettendo così l’arrivo al traguardo all’Arena Civica di Milano. Una manifestazione di sensibilità. Così come ringraziamo  l’organizzazione che ha permesso alla Presidente dell’Associazione Aldo Perini Sig.ra Rossana Perini                                       , a Turchi, accompagnato dalla moglie, ad Alessandro Biemmi case manager Associazione Aldo Perini e Rete Sla e al nostro fotografo, di raggiungere il sotto palco delle autorità, dove è stata resa nota, dallo speaker di Stramilano,   a tutte le migliaia di persone  presenti nell’Arena, la partecipazione dell’Associazione, della Rete Sla, e fatta  una breve intervista a Stefano Turchi,  con una sua dichiarazione in diretta.
Perché partecipare ad un evento di questo tipo ? Perché è importante farci conoscere , siamo una realtà con punti di riferimento concreti, ed eventi di questo tipo aiutano a superare difficoltà ed a volte anche diffidenze. Purtroppo non c’è ancora una sufficiente informazione sulla SLA ( sclerosi laterale amiotrofica ).

Dichiara Alessandro Biemmi, care manager Aldo Perini : “ ieri eravamo in 110 iscritti e 140 i partecipanti al corteo ; tra  i malati presenti il nostro testimonial  Stefano Turchi, che ha concluso la sua camminata con i suoi  amici, malati e non. Vi erano poi altre persone affette da sla, alcune che erano rappresentate da volontari e amici in quanto loro non sono più in grado di affrontare uno sforzo così importante.   In questo caso  sono stati  rappresentati da un finto malato “disegnato”  su una carrozzina. Ancora oggi la forza e l’unione di tanti volontari e amici raccolti da una sola bandiera "Aldo Perini- Retesla" ha permesso di realizzare il sogno di tanti malati e rappresentarne molti altri. 
[tutte le agenzie]

Ufficio Stampa : Mariagrazia Toniut, Via Caminadella,18- 20123 Milano, cell.335.5466779 mgtoniut@tiscali.it
Associazione “ ALDO PERINI “ Onlus ,organizzazione di volontariato per la sclerosi laterale amiotrofica . Contatto : Alessandro Biemmi cell.347.0086773  alebiemmi@gmail.com Piazza Pompeo Castelli, 10 – 20156 Milano .  Tel.02.3925322

 

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30/03/2009  SANITA' -  SLA, COME PROMESSO ALLA ‘RETE’ FAZIO ANNUNCIA UN NUOVO STANZIAMENTO DI 10MILIONI PER I COMUNICATORI.
Mauro Pichezzi (Viva la Vita onlus): “L’importante è che non facciano la fine del fondo stanziato dalla Turco, che nella quasi totalità giace inutilizzato. E’ necessario l'impegno di monitorarne l’utilizzo e la definizione di percorsi di erogazione efficienti”.
 
“Accogliamo l’annuncio fatto ieri pomeriggio, in Conferenza Stato-Regioni, dal sottosegretario Fazio: uno stanziamento di 10 milioni di euro che le Regioni dovranno utilizzare per l’acquisto di comunicatori per disabili, come i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in stadio avanzato. Fazio lo aveva promesso nel corso di un incontro con la Rete Italiana Associazioni SLA svoltosi al Ministero lo scorso 12 marzo: ora ci auguriamo che questi fondi non facciano la fine di quelli stanziati dall’ex ministro Turco, che a due anni di distanza giacciono per buona parte inutilizzati”. Così Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita Onlus e membro della Rete SLA, che si occupa di assistenza ai malati di Sla e ai loro familiari,  accoglie le dichiarazioni rilasciate ieri dal sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio.
“E’ noto infatti – dice Pichezzi – che la gran parte dei 10 milioni di euro stanziati dalla Turco non sono stati spesi perché le Regioni non li hanno recepiti oppure perché, dopo averlo fatto, non hanno stabilito i percorsi di erogazione. In alcuni casi questi fondi sono stati spesi male, perché sono mancate le necessarie consulenze tecniche per l’acquisto. La gran parte delle delibere regionali, infatti, non ha previsto il nodo centrale del percorso, consistente nella consulenza di esperti per la comunicazione in grado di individuare il miglior ausilio per il malato”.
“I comunicatori – spiega Pichezzi - non sono tutti uguali e ogni malato, secondo la sua mobilità residua e le sue esigenze, ha bisogno di un comunicatore differente. Se, come è accaduto, si sceglie semplicemente in base al ‘miglior prezzo’ si finisce per spendere i soldi inutilmente, facendo arrivare al malato un prodotto per lui inutilizzabile. Questo non può essere tollerato, sia per il danno all’erario che costituisce sia per le ripercussioni psicologiche che questa delusione ha sul malato stesso”.
“Chiediamo dunque al Ministero – conclude Pichezzi – che nello stanziare questi fondi si diano alle Regioni precisi indirizzi sul loro utilizzo, che tale uso venga monitorato e incentivato e, soprattutto, che si stabiliscano percorsi di erogazione efficienti, magari prendendo a modello quello che, nel precedente incontro, abbiamo consegnato al Ministro. Si tratta del percorso di erogazione della Regione Lazio il quale è stato il primo, in Italia, ad essere stato sperimentato con ottimi risultati a livello regionale e che, purtroppo, è ancora in attesa di essere nuovamente deliberato con i fondi dell'ex Ministro Turco”.

 

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SANITA’: 13/03/2009 - INCONTRO TRA LA RETE SLA E IL SOTTOSEGRETARIO FAZIO.

Tra gli argomenti discussi quelli dei fondi per i comunicatori, il modello assistenziale e le procedure di invalidità.

Pichezzi (Rete SLA): “Fazio ha preso molti impegni, primo tra tutti quello di rifinanziare il fondo per i comunicatori”.

Si è svolto ieri, al Ministero della Salute, un incontro tra Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus in rappresentanza della Rete SLA, Erminia Manfredi, testimonial dell’associazione, il sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio e  il prof. Gian Luigi Lenzi, primario del Reparto di Neurologia I Divisione  del Policlinico Umberto I di Roma.

Durante l’incontro, centrato sui problemi assistenziali dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sono stati trattati principalmente tre argomenti.
“In primo luogo – dice Mauro Pichezzi – abbiamo discusso del grave ritardo con cui la maggior parte delle Regioni sta utilizzando i fondi per l’acquisto dei comunicatori, 10milioni di euro, stanziati dal Ministro Turco".
La questione era stata già affrontata in un incontro precedente avvenuto nel novembre 2008, durante il quale il sottosegretario Fazio ha incaricato la Rete SLA di produrre un report dettagliato sullo stato dell'arte, regione per regione, sull'impiego dei fondi ministeriali per l'acquisto di comunicatori per i malati di SLA. Grazie al lavoro prodotto, il Prof. Fazio ha concordatao con le Regioni inadempienti, in Conferenza Stato-Regioni del 2 dicembre 2008, un'accelerazione dell'utilizzo dei 10 milioni di euro previsti per i comunicatori vocali per i malati affetti da SLA nell'ambito dei fondi per gli obiettivi di Piano 2007. In quella sede il Ministero ha preannunciato anche che per i fondi 2008 sarà prevista un'analoga finalizzazione. [leggi comunicato del Ministero del 2 dic 2008]
"Durante l'incontro il Prof. Fazio si è impegnato a rifinanziare, con un provvedimento che arriverà a breve, il fondo stesso" - continua Pichezzi.
E' stato inoltre sottolineato che è necessario, accanto al rifinanziamento, fornire alle Regioni delle indicazioni sul percorso erogativo onde evitare, come sta accadendo attualmente, che vengano dati comunicatori non adatti: la gran parte delle delibere regionali non ha previsto il nodo centrale del percorso, consistente nella consulenza di esperti per la comunicazione in grado di individuare il miglior ausilio per il malato. A tal fine è stato consegnato il percorso di erogazione della Regione Lazio il quale è stato il primo, in Italia, ad essere stato sperimentato a livello regionale.

Nell’incontro è poi stato affrontato il nodo cruciale dei percorsi assistenziali per i malati di SLA, attualmente difformi sul territorio e molto carenti. “Grazie a questo incontro abbiamo avuto l’occasione di sottoporre al sottosegretario un modello di presa in carico globale di questi malati elaborato grazie all’esperienza di anni e stilato con la collaborazione di molte associazioni che si occupano di SLA sul territorio nazionale”.
Ultimo argomento affrontato quello delle procedure, attualmente troppo lente e complesse, per il riconoscimento dell’invalidità ai malati di SLA. “Considerando – dice Pichezzi - che il malato di SLA non può che veder peggiorare, più o meno velocemente, le proprie condizioni, abbiamo chiesto al sottosegretario di rivedere le procedure di invalidità facendo in modo che queste possano essere più veloci e meno complesse. E’ infatti capitato troppo spesso che tale riconoscimento arrivasse dopo il decesso del malato o che questo venisse convocato per una visita di ‘revisione’, come se si ipotizzasse un suo possibile miglioramento, scientificamente impossibile. In particolare abbiamo proposto al sottosegretario Fazio di estendere ai malati di Sla quei benefici, consistenti principalmente nella velocizzazione delle pratiche, che la legge 80 attualmente riconosce ai soli malati terminali di cancro. Il sottosegretario si è mostrato molto interessato e si è impegnato a discutere di questo con il Ministro Tremonti al fine di valutare la fattibilità di questa modifica”.
“L’incontro – conclude Pichezzi – è stato molto positivo. Gli impegni presi dal sottosegretario sono molto importanti e ci auguriamo che si traducano al più presto in realtà”.

 

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RICERCA: 13/03/2009 - Bologna - AssiSLA in prima linea

 

Sono in corso di definizione gli ultimi accordi che vedranno AssiSLA tornare in prima linea nel campo della ricerca genetica sulla SLA, con il coinvolgimento delle risorse umane e scientifiche presenti all'interno del Centro 'il BeNe' di Bologna. L'attività nasce dall'esigenza di portare avanti uno dei nostri progetti principali (Borse di studio per la ricerca)  soprattutto alla luce degli ultimi risvolti in ambito di ricerca scientifica sulla SLA e sulle modalità di comunicazione che li hanno accompagnati.

 

26/02/2009 - MALASANITA': Storia di una commissione di invalidità, di Claudio e di tanti altri (quanti?) 

 

Nonostante una legge del 2006 e il suo decreto applicativo del 2007 dica che i malati di SLA, una volta stabilito lo stato di invalidità, non necessitano di riesame, continuano ad arrivare convocazioni da parte commissioni di invalidità. L'ultimo caso è a Roma, ma come lui, quanti altri?


C'era una volta la
Legge 9 marzo 2006, n. 80, con cui il Parlamento ha previsto che i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, cui è stato concesso il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione, vengano esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap.

C'era una volta, poi il
Decreto applicativo del 2 agosto 2007 che ha fissato 12 voci relative a condizioni patologiche che determinano una grave compromissione dell’autonomia personale e gravi limitazioni delle attività e della partecipazione alla vita comunitaria (per quanto ci riguarda: la SLA)

C'era una volta... ed ora non c'è più? O non c'è mai stata?

Certo è che crescono solo i dubbi “di cui uno più rilevante degli altri: il Cittadino già in possesso di certificazione di invalidità che preveda una revisione ma che sia affetto da una patologia elencata nel Decreto, deve o non deve presentarsi a visita di revisione?”[handylex.it]

Certo è che “nessuno in questi mesi ha fornito una risposta dirimente; le Aziende Usl hanno continuato ad effettuare visite di revisione e i Cittadini a sottoporsi a nuovi accertamenti anche se affetti da patologie stabilizzate o ingravescenti”[idem]

Certo è che qualche giorno fa, Claudio Sabelli, malato di SLA dal 2005, a Roma ha ricevuto la lettera di convocazione dalla Commissione per l'invalidità per il riesame del suo stato di invalidità.

Certo è che l'INPS ha fatto partire una serie di controlli per individuare individuare persone che non possiedano i requisiti sanitari o reddituali per godere delle provvidenze economiche di invalidità
civile... Controlli da cui SONO ESCLUSI coloro che risultino affetti dalle patologie di cui al DM 2 agosto 2007!

Ma allora, perché continuano a convocare i malati di SLA per il riesame? E quanti sono i riconvocati? Ci è venuta voglia di scoprirlo... fatecelo sapere! Scriveteci!

 

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07/02/2009- Bando per la formazione di assistenti familiari per i malati di SLA

La Regione Lazio, Direzione Regionale Formazione professionale, FSE ed altri interventi cofinanziati, ha indetto il bando di oggetto:
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Approvazione dell’Avviso per la realizzazione di un percorso formativo per figure professionali da impiegare nell’assistenza domiciliare di malati neuromuscolari con respirazione meccanica invasiva e non - P.O.R. Lazio Ob. 2, Competitività Regionale e Occupazione, FSE 2007/2013, Asse Occupabilità, Obiettivo specifico e): Attuare politiche del lavoro attive e preventive con particolare attenzione all’integrazione dei migranti nel mercato del lavoro, all’invecchiamento attivo, al lavoro autonomo e all’avvio di imprese - annualità 2009.
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Pubblicato nel BURL Terza Parte n. 5 del 07/02/2009 (documento pdf)
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Il bando è stato promosso dall'Associazione Viva la Vita Onlus - che ha collaborato con l'area tecnica dell'Assessorato per la realizzazione dei suoi contenuti - ed è rivolto agli assistenti familiari che troppo spesso sono totalmente impreparati nella gestione di malati complessi come quelli di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il percorso formativo integrato è rivolto a figure professionali al fine di promuovere interventi che garantiscano ai soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica il mantenimento della qualità di vita sia del paziente stesso che della famiglia. Prevede la realizzazione di interventi integrati che, formando nel campo specifico dell’assistenza domiciliare, favoriscono e promuovono al contempo la creazione di reti tra strutture e associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari e di un’attività di informazione e comunicazione in materia.
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Le azioni promosse dal bando riguardano:
1) azione A: Orientamento;
2) azione B: Formazione d’aula;
3) azione C: Tirocini;
4) azione D: Costituzione reti tra mondo dell’associazionismo, strutture di cura e Istituzioni;
5) azione E: Azione di comunicazione.
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In particolare, per quanto concerne l’azione B, i contenuti sono i seguenti:
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Area motoria (32 ore):
- L’igiene e la cura della persona;
- La prevenzione delle lesioni da pressione;
- La movimentazione diurna;
- L’assistenza alla vita quotidiana.
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Area respiratoria (32 ore):
- La respirazione assistita (elementi di base);
- Gestione delle emergenze respiratorie;
- La bronco aspirazione in caso di emergenza;
- Gestione quotidiana della ventilazione meccanica invasiva.
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Area nutrizionale (32 ore):
- La nutrizione artificiale (elementi di base);
- Gestione delle emergenze nutrizionali;
- Nutripompe e peg;
- Gestione quotidiana della nutrizione artificiale.
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Area della comunicazione (32 ore):
- La comunicazione non verbale (materiali e metodi);
- Utilizzo dell’ETran e di sistemi semplici di comunicazione;
- Utilizzo di sistemi complessi di comunicazione;
- Sistemi di comunicazione a puntamento oculare.
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Area della dimensione domiciliare (32 ore):
- Il domicilio del paziente come luogo di lavoro;
- Inserimento in ambito familiare(8 ore);
- Gestione dei rapporti interpersonali con il caregiver familiare;
- La ricerca dell’empatia e il giusto distacco.

Dovrà, inoltre, prevedersi un ulteriore modulo, pari ad almeno 25 ore, per l’insegnamento della lingua italiana nell’ ipotesi in cui all’intervento formativo partecipino cittadini stranieri.
I tirocini (azione C) dovranno avere una durata di almeno 160 ore e dovranno svolgersi presso strutture di cura, ospedaliere e non, che ospitano malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

 

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01/01/2009 - BILANCIO 2009 REGIONE LAZIO, VIVA LA VITA: “SODDISFAZIONE PER APPROVAZIONE DEL PERCORSO ASSISTENZIALE PER MALATI DI SLA”

Pichezzi: “L’augurio è che a questo importante provvedimento si affianchino nuove autorizzazioni per centri SLA negli ospedali romani. Auspicabile in particolare un presidio multidisciplinare all’Umberto I, l’ospedale pubblico più grande d’Europa”.


“Accogliamo con grande soddisfazione la notizia che la Regione Lazio, all’interno del Bilancio per il 2009 appena approvato, ha inserito l’applicazione del percorso assistenziale per malati di SLA. Tale percorso, che all’inizio sarà sperimentato su due ASL ancora da definire, riguarderà da subito almeno 70 malati e garantirà loro un’assistenza qualitativamente superiore a quella ricevuta fino ad ora”. Così Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita Onlus, che si occupa di assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), commenta la nuova finanziaria approvata dalla Regione Lazio e in modo particolare l’art.33 del bilancio intitolato “Realizzazione di un percorso assistenziale nei confronti delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA”. L’articolo specifica che: “1) La Regione promuove la realizzazione di un percorso assistenziale nei confronti delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA al fine di facilitare il paziente nel percorso diagnostico e terapeutico, garantendogli un elevato livello di qualità assistenziale. 2) Ai fini di cui al comma 1, in considerazione del carattere innovativo del percorso assistenziale ivi previsto, la Giunta Regionale con propria deliberazione, individua un primo percorso sperimentale da attuarsi in due aziende unità sanitarie locali. 3) Gli oneri connessi al presente articolo gravano sui capitoli appartenenti alla medesima UPB H11”.
“La sperimentazione del percorso assistenziale sottoscritto dal Gruppo regionale sulla SLA nel marzo 2008 - continua Pichezzi - è un passo che pone la Regione Lazio all’avanguardia rispetto alle altre.” Il Gruppo regionale per la SLA, di cui fa parte Mauro Pichezzi, è il primo tavolo operativo regionale in Italia dedicato esclusivamente alla SLA, istituito dall’On. Augusto Battaglia nel maggio 2006, e ha delineato le procedure operative per l’assistenza ospedaliera e territoriale, in un progetto che prenda in carico globalmente il malato fin dalla diagnosi. Grazie all’impegno del presidente Piero Marrazzo e all’incessante lavoro di sostegno concreto di Augusto Battaglia, possiamo guardare al 2009 come ad un anno di grande speranza per i nostri malati e per le loro famiglie. L’augurio è che a questo importante provvedimento seguano nuove autorizzazioni regionali alla creazione di centri SLA negli ospedali del territorio: centri che alla Regione costerebbero ben poco ma che sarebbero estremamente utili per i malati e per la ricerca. Ad oggi, infatti, nel Lazio i malati di SLA possono far riferimento esclusivamente al Policlinico Gemelli e all’Azienda Ospedaliera S. Filippo Neri. In particolare – conclude Pichezzi - sarebbe auspicabile che un centro di riferimento multidisciplinare per la SLA fosse creato al centralissimo Policlinico Umberto I; l’ospedale pubblico più grande d’Europa non può essere privo di un centro di così grande utilità e ha tutte le carte in regola, sia per le strutture sia per il personale, per candidarsi a ricoprire questo ruolo”.

 

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12/12/2008 De Franceschi testimonial dell'Asla «Giusto sapere cos'è il morbo di Gehrig»

Ivone De Franceschi nuovamente in campo. Non con un pallone tra i piedi, ma con il cuore in mano, per sconfiggere un avversario temibile ed agguerrito: la Sla o morbo di Lou Gehrig, malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce i neuroni che controllano il movimento di una persona e che è diventata un incubo per decine di calciatori.  L’ex capitano del Padova ha accettato la sfida mettendoci la faccia. Sarà lui infatti uno dei testimonial dell’Asla, associazione con sede a Veggiano sorta nel 2006 per fornire agli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica e ai loro cari un punto di riferimento nel Nordest e promuovere la tutela dei diritti del malato e la garanzia di assistenza e cure.  «Quando mio padre era un dirigente dell’Euganea Teolo, andavo a vedere le partite e lì giocava Silvio Bastianello, scomparso sei anni fa proprio per questa malattia - racconta il responsabile degli osservatori biancoscudati - Tramite un’amicizia comune sono stato contattato dalla moglie Daniela Fasolo ed ho subito aderito al progetto per sensibilizzare l’opinione pubblica e far capire alla gente che cosa significhi essere colpiti da questo morbo, ancora poco conosciuto. Cercherò per quanto possibile di dare il mio piccolo contributo partecipando alle riunioni e mettendo in piedi altre iniziative». Un male, quello della Sla, che lo stesso De Franceschi ammette di aver conosciuto in maniera più approfondita solo di recente: «Non ne sapevo molto, poi il caso Borgonovo gli ha dato più visibilità. A volte, quando giochi a calcio, ti senti quasi indistruttibile ed immortale, purtroppo però non è così per nessuno. Non credo ci sia una relazione stretta tra i calciatori e questa malattia, ma è importante unire le forze per continuare a combatterla». Per info. 049/5089137. (al.maz.) [fonte Il Mattino di Padova — 15 novembre 2008   pagina 50   sezione: ALTRE

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02/12/2008  Roma - STAMINALI, RETE NAZIONALE SLA:SERVONO PIU’ FONDI PER RICERCHE SERIE E CHE VADANO IN TUTTE LE DIREZIONI”
Sabelli (Viva la vita): “
Da malato di Sla denuncio che i protocolli si sperimentazione sono tutti al nord e noi malati siamo tenuti all’oscuro sullo stato delle ricerche”

Delle attività di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica in Italia noi malati non sappiamo nulla, quasi che fosse un'attività segreta. Se è vero che lo scienziato è per sua natura abituato a un lavoro silenzioso al chiuso dei laboratori è altrettanto vero che non solo i malati ma coloro che contribuiscono finanziariamente siano informati sullo stato dell'arte. Sulle staminali che cosa si sta facendo in Italia? La nostra attività di ricerca gode di libertà o è sottoposta a condizionamenti limitativi della sua azione? Quante risorse sono destinate alla ricerca su staminali e su un loro uso contro la SLA? Sono domande che meriterebbero risposte chiare”. Così Claudio Sabelli, malato di Sla e membro del direttivo dell’associazione Viva la Vita scrive, con il suo comunicatore a comando oculare, a commento della conferenza che si è tenuta oggi a Roma sul tema della ricerca sulle staminali. “Io, da malato - prosegue la lettera di Claudio - ho un'opinione purtroppo non suffragata da fatti per il semplice motivo che non esistono notizie: credo che molti finanziamenti vadano a ipotesi di ricerca deboli se non inconsistenti. Ciò provoca danni e false aspettative come la vicenda IGF1 o, temo, questa del litio. È vero che senza individuare le cause scatenanti della SLA è impossibile trovare un rimedio efficace, ma è vero che nel frattempo si possono individuare rimedi che ne rallentino la degenerazione”. Mi riferisco a tutte le staminali, embrionali comprese – sottolinea Claudio -È inutile compiere inutili giri di parole: le staminali rappresentano una concreta possibilità di cura per molte gravi patologie. La ricerca deve godere della massima libertà e autonomi.”. E poi la denuncia: “I pochi protocolli avvengono tutti al nord, a Roma nessuno, al sud la SLA è un mistero. Casualità, destino infame o la micidiale unione tra ingerenze e politica stracciona che intendono la ricerca scientifica come maligno sperimentalismo. Da noi la ricerca è inesistente. Il parlamento non solo dovrebbe occuparsi di regolamentare la materia ma creare un centro di eccellenza sulla ricerca delle staminali con risorse specifiche. La scusa della crisi - uguale in tutti i paesi - nasconde la grave incapacità di compiere concreti passi verso la modernità in cui la ricerca scientifica è l'aspetto cruciale”.

“Le parole di Claudio – commenta il presidente di Viva la Vita, Mauro Pichezzi – sono significative della condizione di attesa in cui vivono i malati di Sla. E’ vero che in Italia servono più fondi per la ricerca, è quello che chiedono tutte le associazioni che compongono la Rete Nazionale Sla. Ed è anche necessario che questi fondi siano dati a ricerche che vadano in tutte le direzioni, che siano serie, rigorosamente sotto il controllo del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità e che garantiscano la sicurezza del paziente nelle sperimentazioni”

 

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14/12/2008 A Montella un concerto per aiutare ICOMM nella ricerca sulla SLA

L'Associazione pro disabili "A.Volpe" con il patrocinio del Comune di Montella organizza per domenica 14 dicembre, alle 21.00, il primo concerto a favore della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Il ricavato sarà  devoluto all'Associazione I.CO.MM. Onlus che opera presso il centro per la ricerca sul motoneurone del Policlinico "A. Gemelli" di Roma. Il concerto si terrà  presso la zona Pip di Montella dalla Colpa D'Alfredo Band. In questo modo il volontariato e l'istituzione locale intendono dare un contributo alla ricerca affinché possa migliorare le aspettative dei malati affetti da SLA.

01/12/2008  Roma - Congresso internazionale Neurothon sulle Staminali nella SLA

Neurothon
Si intitola "La ricerca sulle cellule staminali nella Sclerosi Laterale Amiotrofica - dal Laboratorio al Trial Clinico" il congresso di Neurothon che si terrà a Roma il 1° Dicembre 2008, a partire alle ore 8.30 presso l'Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, viale Regina Elena 229 ed e’ stato organizzato da Angelo Vescovi e Letizia Mazzini.

Si tratta di un workshop internazionale, a cui partecipano numerosi esperti mondiali nel settore della ricerca sulle cellule staminali e la sclerosi laterale amiotrofica. L’evento rappresenta un importante momento di confronto tra clinici e ricercatori, che analizzeranno lo stato della ricerca con cellule staminali per lo sviluppo di terapie sperimentali questa terribile ed incurabile malattia. Verranno quindi coperti argomenti che vanno dalla ricerca di base alla messa punto della sperimentazione clinica, tra cui:

  • Lo stato dell’arte sulle cellule staminali cerebrali
  • Le opportunità offerte dalla terapia genica e cellulare
  • I primi risultati sul trapianto di cellule staminali nei modelli sperimentali di SLA
  • Gli aspetti neurofisiologici nel monitoraggio della sclerosi laterale amiotrofica
  • Come organizzare al meglio le sperimentazioni cliniche
  • L’attività cliniche delle oltre trenta banche di tessuti in Italia

Nella seconda parte del workshop, inoltre, si terrà una tavola rotonda finalizzata alla discussione sugli aspetti scientifici e legislativi che sottendono all’organizzazione di un trial clinico con cellule staminali cerebrali umane in Italia.  Leggi il Programma

 

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05/11/2008 - IL SOLE 24 ORE parla di RETESLA

E' stato pubblicato il 5 novembre  sul sito del  Sole 24 Ore - sezione Salute un articolo che parla della Rete SLA.  Ne riportiamo il testo qui sotto:

"Una rete nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica"

È stato ufficialmente firmato il documento che segna la nascita della “Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica
(www.retesla.it). La Rete è il risultato di una lunga esperienza di confronto tra realtà che si occupano dell`assistenza ai malati di SLA, ed è costituita, inizialmente, da 5 associazioni: quattro sono di carattere regionale (Veneto, Emilia Romagna, Lombardia e Lazio) e una di ricerca scientifica.

Le associazioni, partner della Rete, assistono, nel complesso, oltre 1.000 malati di SLA e le loro famiglie. Si tratta di numeri di riguardo per una malattia che viene classificata come `rara` e colpisce circa 5.000 persone in tutta Italia. Gli obiettivi de La Rete SLA sono finalizzati all’ottenimento di migliori condizioni assistenziali per i malati e di una migliore qualità della vita per le famiglie che li accudiscono; alla garanzia dei diritti del malato di SLA; alla collaborazione con le realtà socio sanitarie del territorio.

La Rete rimane aperta all`adesione di altre associazioni con uno spirito di condivisione di idee, progetti, esperienze che abbraccia tutta la penisola. Uno dei motivi di collaborazione è rappresentato dalla denuncia della situazione in cui si trova l’assistenza ai malati complessi. Esistono, infatti, chiare disparità di trattamento sul territorio nazionale, che la Rete SLA ha intenzione di portare all’attenzione delle istituzioni con una pubblicazione dedicata proprio a tali disparità. L`appello è rivolte invece ai responsabili della Sanità italiana. Al Ministro Maurizio Sacconi, e ai sottosegretari Eugenia Roccella e Francesca Martini la Rete chiede un impegno, in accordo con le proprie aree di competenza, per il miglioramento della condizione assistenziale e per la realizzazione di un reale modello di integrazione socio sanitaria."

Data: 05-11-2008

 

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SANITA' VENETO/SANITA': ZABOTTI (RETE CIVICA), SUBITO CENTRO REGIONALE PER SLA
(ASCA) - Venezia, 29 ott - Quali sono i motivi del grave ritardo nel realizzare il centro regionale di riferimento per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), deciso dal Consiglio regionale gia' nel 2004? Lo domandano i consiglieri regionali Marco Zabotti (Rete civica veneta), Giovanni Gallo, Diego Bottacin, Guido Trento e Claudio Rizzato del Partito Democratico, Carlo Covi (Pse), Damiano Rossato (IdV), Flavio Frasson (Udc) e Raffaele Zanon (Alleanza nazionale), con una interrogazione ''urgente'' presentata alla Giunta veneta.

''Non e' possibile - dichiara Zabotti, primo firmatario dell'interrogazione - che gli impegni sottoscritti con la legge finanziaria regionale del 2004 e con delibera di Giunta del 2005, confermati con l'ordine del giorno del 26 gennaio 2006 votato a larga maggioranza, vengano disattesi in questo modo, determinando carenze nelle cure e nell'assistenza ai malati ed incertezze nelle famiglie''. ''A tutt'oggi - prosegue Zabotti - l'assistenza ai malati di SLA viene garantita in modo parziale, episodico e con l'esclusiva collaborazione di professionisti che agiscono pressoche' da 'volontari'''. ''Sollecitiamo dunque - conclude il consigliere della lista civica, a nome dei nove firmatari - un atto di responsabilita' da parte della Giunta regionale, per rispondere alle attese dei familiari dei pazienti di questa temibile malattia neurologica e agli appelli dall'A.S.L.A., l'associazione di riferimento impegnata quotidianamente su questo delicato fronte''.


IN VENETO I MALATI DI SLA ATTENDONO DA 3 ANNI L’ATTIVAZIONE DEL CENTRO DI RIFERIMENTO PREVISTO DALLA DELIBERA REGIONALE 751/05

Fasolo (Asla): “Presso la Clinica Neurologica dell’Università di Padova sono in cura circa 300 pazienti ma il servizio di cui usufruiscono è a base puramente volontaristica, così come è nato potrebbe essere interrotto. Perché ciò non accada serve un impegno immediato dell’Azienda Ospedaliere di Padova e della Regione Veneto”

Venerdì 24 ottobre 2008 l’On. Margherita Miotto (Pd) ha presentato alla Camera un’interrogazione parlamentare in merito.

Da tre anni i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) del Veneto attendono che l’Azienda Ospedaliera di Padova attivi, così come stabilito dalla Delibera Regionale n.751 dell’11 marzo 2005, un centro regionale di riferimento per la malattia, che dovrebbe nascere all’interno dell’azienda stessa. In tre anni tantissimi malati sono passati per questo centro – attualmente in cura ce ne sono circa 300 da tutto il Veneto e non solo. Sulla vicenda è intervenuta, venerdì scorso, l'On Margherita Miotto, che ha presentato alla Camera una interrogazione parlamentare.

“I malati che si rivolgono alla Clinica Neurologica – spiega Daniela Fasolo, vicepresidente dell’Asla di Padova www.asla.it , associazione di sostegno ai malati di Sla - fino ad ora hanno avuto tutte le attenzioni necessarie solo grazie alla disponibilità e alla volontà di due neurologi dell’ospedale, che hanno deciso di dedicare a questi malati un certo numero di ore ambulatoriali. Tuttavia questo servizio non nasce da una decisione della Azienda Ospedaliera ma si regge esclusivamente su base volontaristica: dunque questo servizio non è strutturale e come è nato potrebbe cessare. I problemi ci sono già ora perché per questo servizio non ci sono risorse né economiche né umane e ogni giorno arrivano nuovi malati. Se il servizio cessasse dove andrebbero a curarsi gli oltre 300 malati di Sla?”.

“Per scongiurare questo pericolo – spiega la vicepresidente di Asla Onlus – l’Azienda Ospedaliera dovrebbe attivare quel Centro di Riferimento in cui si parlò, più di tre anni fa, nella delibera n. 751, che è però rimasta lettera morta. Affinché ciò avvenga in tempi rapidi ci appelliamo all’assessore regionale alla Sanità, Sandri, perché si occupi della vicenda nell’interesse di centinaia di malati della sua regione e delle loro famiglie”.

Questa mattina, in merito alla vicenda, l’On Anna Margherita Miotto (PD) – che come consigliere regionale in Veneto lavorò a favore dell’istituzione del centro di riferimento Sla di Padova -  ha presentato alla Camera dei Deputati un’interrogazione parlamentare, rivolta al Ministro della Salute, per chiedere delucidazioni sul perché della mancata attuazione del centro.

 

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