Martedì , 28 ot tobre 2008 – ORE 9.00 Sala Capitolare – Senato del la Repubblica Piazzale del la Minerva - Roma

Programma

MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI

“La difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse”

09.30 “ Saluti di benvenuto e premessa introduttiva ”

Leopoldo Di Girolamo Membro Commissione Igiene e Sanità del Senato

09.45 “ Note introduttive ed impegno delle istituzioni ”

Ferruccio Fazio Sottosegretario Ministero del Welfare con delega alla Sanità

10.00 “ Proposte legislative sulle malattie rare ”

Ignazio Marino Membro Commissione Igiene e Sanità del Senato

10.15 “ L’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità “

Enrico Garaci Presidente Istituto Superiore di Sanità

10.30 “ L’attività del Centro Nazionale Malattie Rare “

Domenica Taruscio Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare

10.45 “ Le attività della Commissione Europea sulle malattie rare “

Antoni Montserrat Commissione Europea

11.00 “ Attività collaborative Italia-Usa sulle malattie rare “

Stephen Groft Rare Diseases - National Institute of Health - Maryland – Usa

11.15 “ Il ruolo dell’Agenzia Italiana per il Farmaco “

Guido Rasi Direttore dell’Agenzia Italiana per il Farmaco

11.30 “ Le regole del mercato e l’industria farmaceutica “

Sergio Dompé Presidente Farmindustria

11.45 “ La ricerca farmaceutica ed i farmaci orfani “

Marco Renoldi Vicepresidente Assobiotec

12.00 “ La voce delle Associazioni dei pazienti “

Interventi preordinati

12.30 “ Il ruolo dell’informazione: un progetto editoriale per comunicare meglio ”

Gennaro Di Genova Editore della testata online Sanitanews.it

12.45 “ Proposte legislative sulle malattie rare e conclusioni ”

Antonio Tomassini Presidente Commissione Igiene e Sanità del Senato

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